em de

Doença Rara: Pais promovem campanha para custear diagnóstico da filha em São Paulo

Rafaela Guedes
Rafaela Guedes. Foto: Divulgação

O que uma família é capaz de fazer para salvar a vida de um filho? O maior desafio para quem vive com uma doença rara é a odisseia para concluir o diagnóstico.

Rafaela Guedes, nasceu saudável, com mais ou menos 1 ano de idade apresentou os primeiros sintomas de uma doença neurológica rara e grave, que compromete algumas funções do seu organismo, como: respiração, locomoção e nutrição.

Em função das complicações da doença, ainda desconhecida, Rafaela tem recorrentes internações hospitalares, e já está traqueostomizada e nasogástrica e tem ileostomia, e isso requer cuidados de saúde 24h por dia.

A falta de um diagnóstico preciso impede o tratamento adequado. Em Brasília, as possibilidades foram esgotadas, mesmo com o esforço das equipes médicas que acompanharam a criança.

Diante do desafio, a esperança foi depositada em São Paulo, em um hospital pediátrico – Hospital Infatil Sabará, porém, isso só seria possível, por meio de um transporte de UTI área, pois em função da ventilação mecânica e da condição de saúde, não é recomendação, o transporte em voo comercial.

Porém, o plano de saúde não cobriu os custos da remoção e a família contou com a solidariedade de um amigo, que emprestou o valor necessário para o transporte de ida. No entanto, agora a família acumula uma dívida que precisa ser devolvida ao amigo, e também arrecadar o valor para o transporte da volta, que juntos somam R$ 80 mil. Até o momento, pelo Vakinha Virtual conseguiram R$ 43 mil, mas o valor só é liberado, quando meta financeira for atingida.

Rafaela Guedes
Rafaela Guedes. Foto: Divulgação

Como doar?
Ajude na investigar a doença da Rafinha
Vakinha Virtual
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-a-descobrir-o-diagnostico-da-rafinha?utm_campaign=whatsapp&utm_content=335900&utm_medium=website&utm_source=social-shares

Banco: 756
Banco Cooperativo do Brasil S.A
Agência: 0001
Conta: 70003529-0
CPF: 03670160108
Nome: Thiago Luis Ferreira de Carvalho (Pai de Rafaela)
Telefone: (61) 9.9363-1717 Jéssica Guedes (Mãe de Rafaela)
E-mail: jessica.guedes8@gmail.com

PUBLICIDADE

Publicidade

Teste grátis por 14 dias. Se você gostar, assine utilizando o cupom: LC3JQAWPE3XK74E e ganhe 20% de desconto durante 1 ano. Saiba mais em: Conheça o G Suite



Loading...

Da Folha Geral, em Salvador*

*Com colaboração de (agência, assessoria ou especialista)

PUBLICIDADE
dólar, dollar-941246_1280

Dólar dispara e causa impacto no bolso dos brasileiros

Peça Priscilla Olyva

Os quatro segredos para iniciar uma carreira como ator ou atriz