Da Folha Geral, em Salvador* A modelo María Muros convive com uma doença crônica pouco conhecida, chamada de Neuralgia do Trigêmeo, ou Doença de Fothergill
É uma doença que acomete em torno de 4 a cada 100 mil pessoas. Provoca dores muito fortes, num lado da face, maxilar, maçã do rosto, região perto do ouvido, lado da testa e lado da nuca; podendo chegar até o grau 10 na escala de dor (0-10), por isso sendo conhecida como “a pior dor do mundo”. Essa doença ainda não tem cura, apesar de alguns tratamentos surtirem efeito em algumas pessoas, como medicamentos e cirurgias. Ainda assim não é certo que a dor suma, há relatos de pacientes que fizeram cirurgias, e depois de algum tempo, até anos, as dores voltarem até mais fortes.
A modelo sofre com essa dor desde 2014, onde se lembra muito bem da primeira vez que sentiu: “Eu estava em pé na sala de casa, à tarde, vendo algo na TV. De repente me veio uma forte fisgada e depois uma dor num lado do rosto, pegando o maxilar, e perto do ouvido. Lembro que eu me desesperei, me debatia e chorava. A dor era tão forte que parecia que o coração ia sair pela boca. Durou apenas alguns segundos ou 1 min (que pareciam eternos) e desapareceu de repente, do mesmo jeito que veio. Fui ao dentista, pois pra mim deveria se tratar de problema dentário, pois também sentia a dor nos dentes superiores no lado da dor. Cheguei a abrir o dente, e não havia nenhuma explicação para a dor, que se repetia com intervalos de alguns dias, de 2 a 3 vezes no dia. Fiz raio-x, verifiquei se o maxilar poderia estar deslocado, e nada dava explicação para tais dores. As dores duraram com os intervalos, cerca de 7 dias e sumiram por meses. Não sentia absolutamente nada. Porém, após cerca de 6 meses, voltou, do mesmo jeito. E mais duradoura. Ficava 3 ou 4 dias com essas pontadas e a dor. Cheguei a tomar uns 10 comprimidos de analgésicos ao longo da madrugada, e não tive qualquer efeito. Até que consultei 2 neurologistas, e os 2 me deram o diagnóstico: “Neuralgia do Trigêmeo”, após tomografia, que também não acusou nada. Desde então comecei a pesquisar sobre e encontrei alguns grupos na internet com pessoas que sofrem da mesma doença.”
É uma doença que acomete mais mulheres e pessoas com mais de 50 anos, mas a da modelo começou logo que fez 30 anos. Mesmo com algumas suposições, como presença de tumores, ou danos ao nervo trigêmeo, ainda não há certeza sobre a sua causa, é uma doença idiopática – de causa desconhecida. A modelo se trata com medicamentos específicos e está aos poucos aumentando a dosagem, ainda sem sucesso, pois muitas vezes os medicamentos não fazem qualquer efeito, e trazem alguns efeitos colaterais como tontura, sonolência, sensação de desequilíbrio, ainda está na esperança de conseguir um dia se livrar da dor. “A dor é muito forte. Às vezes acordo na madrugada por causa dela. Dou um pulo da cama. E só consigo andar pela casa desesperada, chorando e sem conseguir ficar parada. Há relatos de suicídios feitos por pessoas por causa das crises de dor. São cada vez mais curtos os espaços das crises, mas torço para ficar pelo menos muitos meses sem. O que me conforta é que sei que uma hora vai passar. É nisso que eu penso nas horas de crises. Não é uma dor que começa fraca e vai aumentando, é 8 ou 80, no pico de repente, e some de repente, como se nada tivesse sentido antes. Muitas vezes duram o dia todo, com intervalos de segundos apenas entre as crises.”
É uma doença que acomete apenas um dos lados do rosto, onde o outro lado não tem qualquer mínima dor nos momentos de crise. Apesar de já se saber de algumas pessoas que tem a doença bilateral, mas não acomete os 2 lados ao mesmo tempo. A modelo conta que por sorte ainda não teve nenhuma crise durante algum trabalho, e torce pra continuar assim. Alerta as pessoas para que procurem um médico neurologista assim que tiverem uma dor que parece ser de dente, mas que é muito mais forte e não ter nenhuma explicação certa neste sentido. Diz que é muito comum o paciente confundir esta dor com dores de dente. E a dor é tão forte e inesquecível, que é comum pacientes que tenham que fazer tratamento dentário se recusarem e acabarem preferindo perder os dentes aos poucos; pois qualquer intervenção pode desencadear as crises. As crises podem começar pela pessoa sorrir, mastigar, escovar os dentes, pentear os cabelos, ou até mesmo por um beijo no rosto. María Muros conta que sua última crise desencadeou porque ela riu, apesar de aparecer sempre quando sem querer ela acaba mastigando mesmo que rapidamente, algo do lado que a dor lhe acomete. Mas também pode ocorrer mesmo sem fazer absolutamente nada, assim como pode acontecer de fazer qualquer uma dessas coisas citadas acima, e não ter nenhuma dor. É como “contar com a sorte.”
“É uma doença que não incha o rosto, não sangra. Então, a única coisa que ela causa é a dor, mais nada. E mesmo ainda sem algo que tenhamos a certeza de melhora, seguimos na esperança e nas tentativas. Dentro do que pesquisei desde meu diagnóstico, a quantidade de erros médicos nas cirurgias e intervenções e até desconhecimento de alguns profissionais da saúde sobre essa doença, é bastante considerável. É algo que deveria se ter uma atenção.” – conta a modelo.
